Apoteka "Vrbas"

Ovaj dan je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogucnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

Dan retkih bolesti obeležavaju udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS, i njihovi partneri. Ove godine Dan retkih bolesti je prilika da se skrene pažnja javnosti na sve dublji jaz u zdravstvenim sistemima u zemlji i regionu koji i deci i odraslim osobama sa retkim bolestima donosi mnogo teškoca u ostvarivanju osnovnih prava u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj ukljucenosti u zajednicu i život. 2011 godine Dan retkih bolesti se širom sveta obeležava pod sloganom

RETKI ALI JEDNAKI !

Retke bolesti su one koje se javljaju kod 1 od 2 000 gradjana, mada postoje i bolesti koje se javljaju kod 1 od nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da 6% do 8% stanovnika ima neku retku bolest i da postoji 5 000 - 7 000 do sada identifikovanih retkih bolesti. Uprkos cinjenici da za vecinu ovih bolesti još uvek nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, vec od dostupnosti lecenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.

Ovom prilikom podsecamo javnost da, prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500 000 ljudi sa retkim bolestima. Oni u najvecem broju nisu prepoznati u našem zdravstvenom sistemu, što znaci da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, vec zavisi iskljucivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom. Stoga je 2010 godine formirana Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, kao savez udruženja, ciji su prioriteti:

- podrška za uspostavljanje pravne regulative i nacionalnih strategija za retke bolesti, za uspostavljanje potrebne infrastrukture u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za primenu evropskih standarda u oblasti dijagnostikovanja, lecenja i
prevencije retkih bolesti;
- iniciranje i podrška pri formiranju Nacionalnog registra retkih bolesti i Nacionalnog Fonda za retke bolesti;
- budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu;
- podrška i pomoc osobama sa retkim bolestima i clanovima porodica u
- stvarivanju osnovnih ljudskih prava